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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

有效推进社会慈善资源融入基层社会治理******

　　【深入学习宣传贯彻党的二十大精神】

　　作者：胡彬彬（贵州民族大学社会学院副教授）

　　慈善事业是社会文明进步的重要标志。习近平总书记在党的二十大报告中强调，要“引导、支持有意愿有能力的企业、社会组织和个人积极参与公益慈善事业”“发展壮大群防群治力量”“建设人人有责、人人尽责、人人享有的社会治理共同体”。早在2002年8月22日，时任福建省省长的习近平同志在福建省慈善总会第一次代表大会上就指出，“协助政府发展慈善公益事业，更好地推进社会保障化，维护社会的稳定”。2006年12月12日，时任浙江省委书记的习近平同志在浙江慈善大会上强调：“在构建社会主义和谐社会中，必须把发展慈善事业作为一件大事来抓，真正确立慈善事业在经济社会发展中的地位。”党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央高度重视慈善事业在加强基层治理体系和治理能力现代化建设中的作用。2021年4月，中共中央、国务院印发《关于加强基层治理体系和治理能力现代化建设的意见》强调，要“完善社会力量参与基层治理激励政策，创新社区与社会组织、社会工作者、社区志愿者、社会慈善资源的联动机制”。慈善事业是推进基层社会治理的重要力量，要加强基层治理体系和治理能力现代化建设，必须以习近平总书记关于慈善事业的重要论述为指导，有效推进社会慈善资源融入基层社会治理。

　　社会慈善资源是慈善事业持续发展的基石，也是基层社会治理有效推进的活力源泉。所谓社会慈善资源，是指社会公众在自愿基础上以募集、捐赠、资助等方式进行分配的资源。它既包括善款、善物等有形资源，也包括服务、爱心等无形资源。社会慈善资源是实现基层社会治理目标的重要手段。作为一种社会公益资源，社会慈善资源本身是社会协同的重要力量，相对于政府制度化资源的供给方式而言，社会慈善资源具有更高的自主性、灵活性与便捷性。这就意味着，社会慈善资源可以弥补城乡社区在资源供给上的不足。要有效推进社会慈善资源融入基层社会治理，必须做到以下“三个注重”：

　　一是要注重创新融入理念。理念是行动的航标，推进社会慈善资源融入基层社会治理，必须创新融入理念。首先，树立主动融入理念。慈善事业是一项全民的事业，必须充分激发全民的爱心、调动全社会的热情，使全社会共同关心、支持和参与慈善事业，所有个人和组织都不应该是慈善事业的“局外人”或“旁观者”，而应当以主人翁的姿态主动激活社会慈善资源，并使之服务于基层社会治理。其次，树立全域融入理念。社会慈善资源富藏于社会生活的各个领域。其中，既有公共生活领域，又有私人生活领域。要推动社会慈善资源融入基层社会治理，就必须树立全域融入理念，探索建立“慈善+党建”“慈善+金融”“慈善+教育”“慈善+救助”等实践模式，形成全域慈善生态链，并使之助力于基层社会治理。最后，树立协同融入理念。推动社会慈善资源融入基层社会治理是一项社会系统工程，它涉及基层党组织、基层政权组织、经济组织、自治组织、群团组织、社会组织等多元行动主体。基层党组织要充分发挥战斗堡垒作用，全面提高凝聚力和战斗力，加强指导和管理，使各类基层组织按需设置、按职履责、有人办事、有章理事，既种好自留地、管好责任田，又唱好群英会、打好合力牌。

　　二是要注重健全融入机制。机制是行动的保障，推进社会慈善资源融入基层社会治理，必须健全融入机制。一方面要健全党建引领机制。党建引领是推进社会慈善资源融入基层社会治理的政治保证。城乡基层党组织必须把推进社会慈善资源融入基层社会治理作为党建工作的一项重要任务来抓。积极创新激活社会慈善资源的组织化形式，探索激活社会慈善资源的方式方法，广泛凝聚社会贤达人士、民营企业、社会组织、社会工作者、社区志愿者等多方面力量，形成推进社会慈善资源融入基层社会治理的强大合力。同时，充分发挥党组织的战斗堡垒作用和党员先锋模范作用，强化组织引领，强化行为示范，强化慈善监督，为激活社会慈善资源保驾护航。另一方面要健全慈善激励机制。慈善是一种自愿性的公益行为。从组织行为学来看，慈善行为得以强化的社会心理机制在于激励。要充分发挥基层政府的主责作用，积极创新慈善行为的激励方式，让慈善行为主体“慈有所乐”。推进慈善公益组织与媒体平台的合作，充分发挥主流媒体的舆论“风向标”作用，大力开展慈善标杆企业、慈善知名人士的舆论宣传，真正弘扬社会正能量。同时，健全激励制度，探索慈善积分奖励、慈善时间银行等多样化激励机制，让善行得以“储存”，让善举得以“升值”。只有这样，才能使慈善行为得到最大的正向激励。

　　三是要注重拓展融入路径。路径是行动的航线，推进社会慈善资源融入基层社会治理，必须拓展融入路径。一是以社区为主体创建融入场域。作为基层社会治理的基本单元，社区既是一个具有共同价值取向的情感共同体，又是推进社会慈善资源融入基层社会治理的行动主体。城乡社区建设应当以增强居民的“社区共同体”意识为目标，积极开展“社区慈善日”等活动，努力打造“慈善标杆社区”，从而提升社区的凝聚力，为社会慈善资源融入基层社会治理营造良好的环境氛围。二是以社会力量为依托拓宽融入渠道。社会组织、社会工作者、社区志愿者是基层社会治理的重要社会力量。整合资源是社会组织的一个基本职能。社会组织要注重提升资源整合能力，利用自身的组织优势，加强资源整合平台建设，最大限度地整合社会慈善资源，并使之服务于基层社会治理。嫁接资源是社会工作者的一种基本能力。社会工作者要真正践行“助人自助”的价值理念，注重提升自身的资源嫁接能力，努力成为激活社会慈善资源的专业能手。链接资源是社区志愿者的一个行动目标。社区志愿者要真正践行“奉献、友爱、互助、进步”的志愿服务精神，注重提升自身的资源链接能力，努力凝聚盘活社会慈善资源的强大正能量。

　　（本文系国家社科基金青年项目“民族互嵌式社区治理共同体的理论建构与实践路径研究”〔20CSH004〕的阶段性成果）

　　《光明日报》（ 2022年12月29日 06版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）