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别样的散文，不一样的“文化中国”******

　　【从新年首期选刊看文学新气象】

别样的散文，不一样的“文化中国”

——从2023年第1期《散文（海外版）》看当下散文创作特色与趋向

　　作者：周新民（华中科技大学中文系教授、湖北省中国特色社会主义理论体系研究中心华中科技大学分中心研究员）

　　今天散文的魅力取决于思考的深度和广度，归根结底取决于叙述什么样的“文化中国”和怎样叙述“文化中国”。这决定了散文创作的气象，也左右了散文创作的趋势。由百花文艺出版社主办的《散文（海外版）》是月度散文选刊。以2023年第1期杂志为例，我们可以管窥当下散文创作的基本风貌和格局。

　　深入中国自身历史脉络和老百姓的日常生活

　　叙述中国故事是中国文学的重要母题。然而更重要的是，我们要如何讲述中国故事。这里所提到的“如何讲述”中国故事，并不是在讲述方法层面上来考虑中国故事的讲述，而是要构建一个不一样的叙述格局来讲述中国故事。之所以这样说，是因为当谈到讲述中国故事的时候，其背后有一个讲述西方故事的参照系。不仅如此，人们惯于在中西故事的等级关系之中去选择中国故事、叙述中国故事。因此，从根本上看如何讲述中国故事，不是方法论层面的话题，而是如何处理中西“故事”关系的问题。本期《散文（海外版）》的几篇散文在叙述中国故事时呈现出崭新的气象，它们深入中国自身历史脉络和老百姓的日常生活之中去找寻“文化中国”，体现了散文家叙述“文化中国”的基本立场和出发点。

　　胡学文的《拴在年上的记忆》所叙写的是中国老百姓耳熟能详的春节生活。与很多写春节的文学作品不一样，它所写的不是图腾式的春节，也不是仪式化的春节，而是深入中国人骨髓深处的日常化的春节。胡学文表面上不厌其烦地详细叙写春节的程式、美食等，而作品内在内容写的是深入中国人血肉之中的日常伦理与情怀，勾画出亲情至上的文化根脉。《拴在年上的记忆》讲述春节特有的“味道”。周缶工的《老屋衣马》所写的也是寻常百姓家的历史与日常。老屋是老旧中国的缩影，老屋里的芸芸众生乃是中华儿女。《老屋衣马》并没有酸腐气，而是充满了可爱，充盈着怡然自得的纲常与伦理。

　　《拴在年上的记忆》与《老屋衣马》这两篇散文的“新奇”在于，他们客观还原“老中国”的方式，不是夸张的，也不是居高临下的，而是贴近历史的、烟火气的，它力求写出一个“客观的中国”。这里的“客观的中国”并不符合某种先验的观点，而是深入中国人的血脉之中，展现其历史的自洽性。所以，两位作者在叙写春节、老屋这样的常规题材时，才能如此心平气和、娓娓道来。

　　其实，两篇散文能如此平静地“叙述中国”，自然是参照中国故事的角度和标准发生了变化。原来那种图腾式、仪式化地叙述中国的方式，是由其所参照的西方预设的文化等级所决定的。以西方现代性为视角来叙述中国故事，中国故事则充满了猎奇，甚至夸张与扭曲，行文之时难免有剑拔弩张之气，自然就难以心平气和地叙述。叙事思维的调整，不仅能让散文在叙述中国故事时呈现出豁达、自然的气象，更重要的是，散文所观照的人和事的价值观也发生了变化。穆欣欣的《把日子往前过才是幸福——红楼人物刘姥姥》体现了这种转化的趋势。《红楼梦》中的刘姥姥是中国人都很熟悉的人物形象，在很多读者眼里，她笨拙的言行与不合时宜的思想，是那样充满喜剧感。之所以会出现这种现象，无非是人们习惯性地从高处出发来审视刘姥姥。然而，如果贴近中国老百姓的生活，尤其贴近老百姓“过日子”的人生伦常来看待刘姥姥，我们就会发现刘姥姥身上所迸发出来的坚韧、宽厚，散发出耀眼的人性光辉。

　　段爱松的《斑斓捕梦人——我与外国文学之缘》的思路与《把日子往前过才是幸福——红楼人物刘姥姥》有异曲同工之妙。它所讨论的主要话题是中外文学关系。说起中国作家与外国文学之间的关系，习见的叙述是讲述中国作家如何受到外国作家、作品的影响。然而，这篇散文的叙述思路却与众不同，它以中外文学经典之间的“互通”与“互鉴”作为叙述的思路，仔细地叙述了《红楼梦》与《浮士德》之间的“互鉴”之处。同时，它也在陈子昂的《登幽州台歌》、柳永的《雨霖铃·秋别》、温庭筠的《菩萨蛮·雨晴夜合玲珑日》、马致远的《天净沙·秋思》和普鲁斯特的《追忆似水年华》之间找到“互通性”。

　　给传统审美意识注入当下性

　　描写山水田园是中国散文固有之重要领域，也为后世留下了大量令人称道的优秀篇章。此类散文借景抒情，以景、物甚至山水田园寄予作者的思想情感和道德理想。这样的写物抒情方式之所以长盛不衰，是因为它们和中国传统审美观相联系。中国早期的比德、畅神审美意识，都深刻地影响了中国散文创作的发展。当下散文创作仍注重表现比德的审美意识和畅神的审美理想，这也是表现“文化中国”的主要方式。

　　马晓燕的《在花朵中念与痛》以比德的审美意识来表现当代人应该坚守的价值观。马晓燕以槐花来表现人要活成自己想要的样子，以玉兰来体现不流于世俗的价值追求，以牵牛花来表现对于淳朴心灵的向往。黄丹丹的《我的植物故交》在更为深邃的哲思层面来建立“物”同“人”的关系。文章通过对蓼、雪见草、马泡秧子、狗尾草、三棱草、野苋菜、美人蕉、凤仙花、矢车菊、六道木等植物的细心观察，对植物物性进行不厌其烦的书写，无非是要恢复人类认知植物的各种能力，重新找回人和自然之间的关系。作为自然的一部分，人和植物本来就是共同享受自然界的阳光与雨露，只不过人类社会的发展让人类和自然相远离，人与自然相阻隔。黄丹丹从植物与人的关系入手，期望重建人和自然之间平等、和谐的关系。

　　以物观人是中国传统审美方式。这种审美方式的确立和中国古典美学的“天人合一”的审美观念紧密联系在一起。物我相连、物我一体是中华优秀传统文化非常宝贵的价值观念，尤其在物质高度发展的时代，为了避免功利主义给人带来伤害，重新回归“天人合一”价值观，自然有其重要价值和意义。“天人合一”最有价值之处在于从“物”与“人”的系统性关系出发来处理“物”与“人”的关系，而不是简单地以“物”为中心，或者简单地以“人”为中心。葛小明的《大树独立街头》以几棵树的命运为参照对象，深入思考这一问题。小区栾树出油，业主要求物业一砍了事，但没有想到夏天无荫可憩息的烦恼。人们只想到大树患病，粗暴治理，没想到生态平衡遭到破坏。葛小明以物及人，言明人同树木，是一棵行走的大树。大树离开自己的生态系统难以存活。人类又何尝不是生存在生态系统之中呢？

　　虽然皈依于传统审美意识和传统的观物之审美方式，能写出令人沉醉的散文作品，但是，毕竟时代在发展，如何在当下语境中去扩展传统审美意识，给传统审美意识注入当下性，也值得散文家深思。谢宗玉的《江南江北，尽是潇湘意象》可谓是其中具有典范性的作品。“潇湘八景”经过历代文人墨客的渲染，已经蔚然成为中国传统文化重要的美学旨趣。借助现代科学技术复原，“潇湘八景”令人流连忘返。然而，作者的笔触不是去歌颂“潇湘八景”的审美旨趣，而是格外冷静地剖析了“潇湘八景”形成与流变的历史原因，指出“潇湘八景”实际上包含了消极甚至病态的审美心理。于是，作者发出呼吁，要开文化新路，避免文化陷阱，不要盲目“鼓吹那些旧意象”。叶青的《一座山何以成名》也是从理性的眼光来审视中国历史与文化。与一般作品在书写名山大川的时候不加思考地膜拜名山大川的文化传说与掌故不同，《一座山何以成名》的可贵之处在于科学、理智地看待麻姑山成名的原因：自然造化与历史赋予。《一座山何以成名》告诉我们，名山大川文化的沉淀当然是我们应该珍视的文化传统，但是，尊重、弘扬传统文化，一定要有科学分析的过程。

　　书写亲情又不止步于表现亲情

　　人们常说中国以家庭为本位，中国人格外重视家庭伦理，形成了尊亲爱幼的传统美德。因此，叙写父辈与子辈之关系是散文创作亘古未变的主题。这一类主题既包括书写晚辈对于父爱母爱的赞扬，也有舐犊情深的流露。然而，要写出新意，难度自然很大。本期《散文（海外版）》在亲情书写上也有探索：书写亲情但是又不止步于亲情。探索的路径概而言之有两种。一是以沈念的《长路和短句》、江子的《燃爆记》、田鑫的《河流的几种形式》为代表，着重从“纵向”的历史角度叙述“父”与“子”的关系与情感；二是以任芙康的《父亲》、冯帆的《多年父子成朋友》、王韵的《夜苍茫》为代表，着重从“横向”的角度书写人与人之间的关系。

　　《长路和短句》刻画了一位乡村干部致力于改造乡村的简史。父亲年轻时致力于“移山”，为乡村增加耕地面积，他以不可思议的方式，用愚公移山的精神来“移山”。后来父亲出任村支书，以“诡计”引来县委书记走山寨的烂泥路，为山寨争取到了修路资金。如果是仅如此记述一位乡村干部的历史，显然没有多大价值。作者巧妙地插入儿子“他”的视角，从父与子的关系中来叙述这一段历史。把父亲对儿子的影响史，作为《长路与短句》的内在叙述线索，增加了作品的思想性和艺术性。江子的《燃爆记》似乎只是写个人的家庭小事，刻画了一位吝啬、脾气暴躁、不讲感情的母亲形象。《燃爆记》的价值在于，它把母子关系置于历史流变宏阔的背景中去思考。在城市禁止燃放爆竹的时代，母亲为了给儿子一家出行祈求平安，执意燃放鞭炮，是多么的不合时宜。然而，这是她难得释放对子女、家庭的情感的机会。时代巨变之中的“不合时宜”，虽然不具备历史价值，但是具备宝贵的伦理价值。这是《燃爆记》要表达的主旨。田鑫的《河流的几种形式》表面上写祖父与姑姑、叔叔，父亲与“我”之间的亲情与羁绊。实质上所写的是在祖孙三代的时光流变之中的亲子之情。作者在叙述之中以回溯的叙述方式来表现对于“根”的回望。

　　上述几篇散文侧重在历史纵向关系中书写亲情，避免了平面叙述的诟病。除了在纵向上开掘之外，这期《散文（海外版）》还有一些散文注重在横向的社会关系中去扩展亲情的书写内涵。“父”与“子”不再是书写父辈形象的载体，而是观察社会、洞悉人心的一种方式。任芙康的《父亲》表面上是围绕父亲和“我”之间关系来书写父子情。父子情固然是文章要表现的内容，但是，以“我”之眼，书写一位与他人交往中体现出品行高洁、“雍容”的父亲人生过往，才是《父亲》的本意。冯帆的《多年父子成朋友》不是简单地歌颂父亲，而是以父与子之间的“朋友”关系为纽带，既书写了父与子之间的深情，也刻画了一位私德上的孝子、工作上敬业的父亲形象。《父亲》《多年父子成朋友》不再拘囿于父子之间，而是从更广阔的社会关系之中刻画“父亲”的形象。王韵的《夜苍茫》是倾向私人情感的书写。二姨让独子学平参军，儿子参军后，她非常思念儿子。儿子学平也是非常思念母亲，除夕之夜冒着风雪步行二十多公里去县城给母亲打电话报平安。由于思亲心切，学平渐渐神志不清。后来全靠二姨独自一人照料。然而，文章还不是简单的“母”与“子”之间的深情书写。这样的私人情感在作品之中完成了一个重要的转换。文章有机地融合了“我”的情感。“我”和学平相约，隐瞒除夕雪夜步行打电话的一事，以免增加二姨的内疚之情。文章在这里把单向度的母子之间的私人情感书写，横向迁移至社会关系之上，使二姨与学平之间的感情溢出了家庭内部，构成了一部由爱环绕的社会生活图景。这是《夜茫茫》感人之处，也是它的价值之所在。

　　作为一种比较成熟的文体，散文创作要突破、要创新实属不易。不过，从《散文（海外版）》2023年第1期的作品来看，散文家们在顺应时代之变、在创作中寻求变化和创新上，还是很有成绩的。

　　《光明日报》（ 2023年01月04日 14版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）