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来源：大发平台返点2024-08-19 17:48

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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

东西问·中外对话 | 全球经济拉响衰退警报谁最受伤？******

　　中新社北京7月23日电题：全球经济拉响衰退警报谁最受伤？

　　中新社记者庞无忌

　　“屋漏偏逢连夜雨”。这是近期全球经济的真实写照。

　　一边是欧美等发达经济体“爆表”的通胀数据。6月美国CPI同比上涨9.1%，创40年来新高。欧元区6月CPI同比也创纪录地增长8.6%。各国央行被迫大幅收紧货币政策以对抗通胀。另一边，全球的粮食、能源、财政、气候等多重危机叠加，部分国家民众生计遭遇威胁。

　　全球经济怎么了？我们是否正在陷入衰退？就此，中新社“东西问·中外对话”邀请了中欧国际工商学院经济学教授、副教务长芮博澜(Bala Ramasamy)，欧洲知名电子元器件制造商普莱默(Premo)公司首席财务官费尔南多·戈麦斯(Fernando Gomez)，与中新社经济部主任魏晞展开对话。

中新社“东西问·中外对话”现场。翟璐摄

　　芮博澜认为，全球经济正走向衰退，这段糟糕的时期可能会持续12-18个月。能源等资源对外依存度较高的发展中国家所受到的冲击或最大。为了降低经济衰退带来的影响，各国政府需要协作起来，共同采取行动。

　　戈麦斯表示，经济衰退的“症状”在夏季之后的几个季度里会显现出来。对于中国，他认为，尽管也会受到全球经济衰退的影响——没有国家能够幸免，但中国政府会坚决、果断地采取行动，中国将比其他国家更快更早地从全球衰退的影响中恢复过来。

　　对话实录摘编如下：

　　“不公平的危机”

　　魏晞：最近联合国发出警告称，我们正面临数十年未见的生活成本危机，包括粮食、能源和金融等多个方面，全球经济究竟出了什么问题？

　　芮博澜：现在全球可以说是危机重重。新冠疫情带来的后果是生活成本危机，由于供应链中断，商品的需求和供应之间出现了错位。今年2月爆发的乌克兰危机，又让本已出现瓶颈的供应链雪上加霜，特别是在能源和食品市场上。这种生活成本危机，事实上是发生在不公平基础上的危机——是中低收入国家的危机，而不是富裕国家的危机。富裕国家有能力支付更高的食品、能源等价格，但是中低收入国家却难以为继。最终的结果将是国家之间的贫富差距越来越大。当前挑战还会进一步恶化已经存在的问题，如：收入不平等、贫困、政治和社会不稳定等。

　　戈麦斯：以欧洲市场来说，受新冠疫情影响，欧洲已经遭遇了超一年的经济停滞。许多经济领域都关闭了，亚洲与欧洲间的物流运输以及一些制造业领域都遭遇瓶颈。这种供应链受阻，在某种程度上增加了制造业的价格和成本，这些成本最终传导到其他的经济领域，加剧了通胀和对通胀的预期。

　　“创纪录的通胀”

　　魏晞：6月份欧元区CPI同比上涨8.6%，再创历史新高，这对欧洲民众的生活有什么影响？您有感受到通胀的压力吗？

　　戈麦斯：通货膨胀已经对欧洲企业和普通民众产生了很大影响。首先是供应链的投入成本上升。随着物价上涨，人们会对薪水上涨有更高的期望，以期补偿部分失去的购买力，但这对企业的结构成本造成了压力。其次是消费者的购买力下降，人们对投资和耐用品的支出下降，这又反过来影响企业的经营。

　　芮博澜：从根本上说，通胀发生是因为需求和供应之间存在缺口和滞后，供应无法跟上需求。这种缺口、滞后不断加大，商品价格自然上升。

资料图

　　“美欧等激进加息，让发展中国家跟着遭殃”

　　魏晞：今年以来，美联储已加息3次，欧元区也开启了11年来的首次加息，这对控制通胀、降低生活成本有帮助吗？

　　芮博澜：我们没有很多工具来控制通胀，其中，加息是最常见的一种处理方式。但问题是：是不是太晚了？因为高通胀的危险其实从2021年年中就已经存在了。现在全球的通货膨胀率已处于20世纪80年代以来的最高水平，于是美联储、欧央行在货币市场上采取了激进的(加息)举措。

　　但这可能会加剧一些发展中国家的通胀。在发展中国家，通货膨胀的一部分是预期性通胀。但另一个更大的问题在于货币贬值。当美国提高利率时，资金会流出发展中国家，从而带来发展中国家本币贬值，进口就会变得更加昂贵。这意味着发展中国家不仅要承受因供需缺口而产生的通货膨胀，还要承受进口型通胀压力。

　　而且不幸的是，发展中国家并没有太多的手段来处理通货膨胀，只能被动跟随加息。付出的代价是，它可能导致严重的经济下滑。

　　“欧元贬值可能加剧通胀”

　　魏晞：戈麦斯先生，人们还担心利率上升会导致欧元急剧下跌。近期欧元对美元跌至20年来的最低点。你会担心欧元贬值影响到公司在欧洲的业务吗？

　　戈麦斯：欧元贬值让企业经营者和欧洲央行都措手不及。从理论上讲，欧元贬值对欧洲出口商是利好，他们的产品在国际市场上将更具竞争力。但只要我们购买非欧元计价的商品，欧元贬值就会增加进口型通胀压力，其中最为重要的就是天然气和石油。因此，欧元贬值会让欧洲的通胀状况变得更糟。

　　我的观点是，目前市场的变化已经超过了欧洲中央银行反应的速度。因此，货币政策是落后的。但即使欧央行提高利率，欧元对美元的汇率也不太可能会回到之前1.15、1.20的水平。而且，在一个高通胀的国家，汇率是多少并不重要，因为货币正在贬值。

　　坦率地说，我不认为他们还有什么“牌”可打。最有可能出现的是情况恶化，欧洲在未来几个季度出现经济衰退。

　　“全球经济正在走向衰退”

　　魏晞：全球经济是否正走向衰退？持续时间会有多长？

　　芮博澜：我相信我们将进入经济衰退，因为通过加息控制通胀是一把“双刃剑”。不过，当我们谈论这些糟糕情况时，必须记住它们不会永远持续下去。如果情况糟糕的话，可能持续12至18个月。如果看过去50-60年发生的危机，平均来说，糟糕的时期大约会维持一年。

　　戈麦斯：我认为，我们将在夏季之后的几个季度里看到经济衰退的开始。经济衰退有一些负面含义，比如：高失业率、商业领域的损失、人们遭受痛苦等。但它最终是一种平衡。我们已经看到商品价格在6月份开始急剧下降。

　　魏晞：如何应对全球衰退？哪些国家最危险？

　　芮博澜：我们所面临的问题如通货膨胀等是全球性的，所以我们需要的是全球性的解决方案。如果各国能够走到一起，试图共同找到一个解决方案，并在所有国家实施，将有助于解决问题，但这不是一件容易的事。

　　各国的情况不尽相同，但没有人可以逃避现在全球面临的问题。目前一个大问题是能源价格飙升，对于拥有自然资源的国家，或能更好地承受经济衰退。而依赖能源等资源进口的发展中国家则处境更为艰难，比如斯里兰卡。

　　“中国经济有望更快恢复”

　　魏晞：您对中国之后的经济和社会发展有什么看法？

　　戈麦斯：我在中国生活了6年，对中国社会、经济有一些认识。首先是韧性。我已经看到中国经济非常快地从过去的几波疫情中恢复。中国经济的韧性是我们在其他许多地方看不到的。我对中国经济的预期是，尽管仍将遭受这场全球经济衰退的影响——没有国家能够幸免，但我很确定中国政府会非常果断、坚决地采取行动。事实上，其中一些强有力的举措已经到位了。中国将比其他国家更快更早地从全球衰退的影响中恢复过来。(完)