除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
不断加强国际传播能力建设******
作者:程曼丽、赵丽芳(中央民族大学新闻与传播学院教授)
中华文明源远流长、博大精深,是中华民族独特的精神标识。习近平总书记在党的二十大报告中对“增强中华文明传播力影响力”作出重要部署,要求“加强国际传播能力建设,全面提升国际传播效能,形成同我国综合国力和国际地位相匹配的国际话语权”。加强我国国际传播能力建设,要讲好中国故事,传播好中国声音,展示真实、立体、全面的中国。新时代新征程,我们要围绕中华文化深耕细作,构建好具有鲜明中国特色的战略传播体系,用好国际化传播平台,加强国际传播能力建设,推动中华文化更好走向世界,不断增强中华文明传播力影响力。
围绕中华文化深耕细作。习近平总书记指出:“要更好推动中华文化走出去,以文载道、以文传声、以文化人,向世界阐释推介更多具有中国特色、体现中国精神、蕴藏中国智慧的优秀文化。”加强国际传播能力建设,增强中华文明传播力影响力,要在传播内容上围绕中华文化深耕细作。党的十八大以来,以习近平同志为核心的党中央坚持以社会主义核心价值观引领文化建设,注重用社会主义先进文化、革命文化、中华优秀传统文化培根铸魂,繁荣发展文化事业和文化产业,为人民提供了更多更好的精神食粮,全党全国各族人民文化自信明显增强。新时代新征程,不断提升国家文化软实力和中华文化影响力,就要坚定文化自信,坚守中华文化立场,积极推动中华文化走出去。比如,要结合新时代十年的伟大变革,更加充分、更加鲜明地展现中国故事及其背后的思想力量和精神力量,向世界讲好中国故事、传播好中国声音。又如,要努力把中华优秀传统文化的精神标识提炼出来、展示出来,把中华优秀传统文化中具有当代价值、世界意义的文化精髓提炼出来、展示出来。
构建具有鲜明中国特色的战略传播体系。习近平总书记强调:“必须加强顶层设计和研究布局,构建具有鲜明中国特色的战略传播体系”。新时代,我国国际话语权和影响力显著提升,同时也面临着新的形势和任务,国际舆论格局西强我弱的总体态势仍然没有改变。只有构建起具有鲜明中国特色的战略传播体系,才能有效统筹资源力量,充分发挥集合效应,着力提高国际传播影响力、中华文化感召力、中国形象亲和力、中国话语说服力、国际舆论引导力。构建具有鲜明中国特色的战略传播体系是一项系统工程,需要系统思考和整体谋划。要打造具有国际影响力的媒体集群,特别是要打造具有强大引领力、传播力、影响力的国际一流新型主流媒体,采用贴近不同受众的精准传播方式,推进中国故事和中国声音的全球化表达、区域化表达、分众化表达,增强国际传播的亲和力和实效性。更好发挥高层次专家作用,利用重要国际会议论坛、外国主流媒体等平台和渠道发声。重视发挥海外华人、海外中资企业、国际友人等在国际传播中的作用。讲究国际舆论斗争的策略和艺术,广交朋友、团结和争取大多数,把握国际舆论话语权,自觉维护党和国家的尊严形象。
用好国际化传播平台。习近平总书记强调“用好国际化传播平台,客观、真实、生动报道中国经济社会发展情况,传播中国文化,讲好中国故事”。当前,新兴技术不断涌现,推动国际化传播平台发生深刻变革。其中,以5G技术为代表的信息技术以其大带宽、低时延、广连接等特性赋能国际化传播平台发展,形成了全新的信息采集、处理和分发方式,为加强我国国际传播能力建设提供了良好技术支撑。同时,各国民众的信息接收习惯日益向新兴媒体、移动传播等方面转移,这也对用好国际化传播平台提出了新的要求。面对媒介技术、舆论生态、媒体格局发生的重大变化,加强国际传播能力建设要抓住先进信息技术发展带来的新机遇,加快布局新型传播平台,积极运用5G等信息技术开展新闻传播实践,持续提升媒体内容传播效率,形成多渠道、精准化的国际传播。加快移动端传播平台建设,创新短视频、微视频、云直播、语音播报等多元信息发布形式,吸引更多国际友人讲述“我眼中的中国”,更好向世界展示博大精深的中华文化。研究掌握传播平台的发展趋势,推动传播策略全面迭代升级,打造更多受众喜闻乐见的沉浸式、互动式新闻产品,通过新形式、新手段、新途径进一步增强中华文明传播力影响力。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)